为了孩子 首届上海慈善帆船赛游艇展间扬帆起航 鲍勃•赖特(Bob Wright)是苏珊尼•赖特的丈夫及“自闭症说话”组织的共同创办人。 鲍勃•赖特:“随着有关自闭症的意识不断增强,美国儿科医学学会发表了两份新的临床报告,敦促所有儿童在18个月和24个月大的时候作为常规体检的一部分接受两次自闭症检查,同时对疑似病例早期进行治疗,而不要等待最终诊断下来才开始治疗。在美国,三岁以前诊断出自闭症并得到恰当治疗的儿童有 50%的可能性能够在适当年龄从学校毕业,但许多非洲裔儿童和西班牙语及其他来自非英语家庭的儿童直到七岁才被诊断出自闭症。” 自闭症目前无法治愈,严重的自闭症患者长大后生活无法自理,获得早期诊断和治疗的儿童当中很大一部分的症状可以得到改善。自闭症的传统治疗是进行行为、语言和职业技能治疗,然而,自闭症治疗并未被包括在美国绝大部分保险公司的医疗保险范围中,联合国通过决议确立世界自闭症日有助于在世界范围内提高对这一疾病的研究、诊断和治疗。 鲍勃•赖特:“通过将每年的4月2日定为世界自闭症日,将使全世界与自闭症相关的组织形成一个共同的声音,抗击这一可怕的疾病,帮助世界各地那些患有自闭症而被误诊、误解或虐待的儿童的声音被听到。我们希望媒体能够加?有关自闭症意识的宣传,鼓励政府支持科学界,提供资源和支持,以便发现自闭症的病因,改善治疗,并最终能够治愈自闭症。” 2006年美国国会众议院通过了《应对自闭症法案(The Combating Autism Act)》,旨在未来五年为支持有关自闭症的研究和治疗拨款10亿美元。这一法案还有待进一步批准。 星雨儿童康健院简介 上海徐汇区星雨儿童康健院属于民办非营利性组织(NGO),为民办残疾儿童福利机构,成立于2003年7月。星雨坐落在徐汇的长桥地区,占地面积2000平方米,主要致力于发育障碍儿童的康复训练与家庭咨询,其愿景和使命是通过教育康复、家长支持、社会倡导等方式让特殊儿童在平等快乐的环境中成长。星雨把“尊重生命,关爱生命,让生命在快乐中绽放!”作为核心价值观。该院目前有员工24名,主要专业的背景有心理学、社工、学前教育及特殊教育;共有学生30名,分为一个日托班及三个母子班。院内设有感觉统合训练室、多媒体感官训练室、淘气堡游乐室、普通教室、休息室、操场等必要设施。星雨通过亲子教育形式,制订个别化教学计划,运用多元化教学和训练方法,结合到特殊教育课程中,同时培训家长操作能力和理论知识,为学生和家长服务。在院儿童通过教育在语言、认知、运动、交往、行为等多方面得到进步;不会说话的孩子第一次在星雨叫出了“妈妈”;不能入学的儿童可以进入相应的学校就学;近四年来约有200多名特殊儿童得到康复教育;得到家长的认可,社会反响强烈。 星雨的成长得到了社会各界的关注。交通大学、华东理工大学、上海师范大学、园南中学、理工大学附中的学生定期到星雨志愿服务,另外一些外资和企业员工也会到星雨看望孩子,并赠送玩具和教学设备给孩子和星雨。与此同时星雨也通过慈善义演等各类活动进行倡导,向社会宣传普及自闭症相关常识,提高公众对自闭症人士的了解与关注;推动自闭症康复服务的发展;鼓励自闭症人士及其家庭积极参与社区活动,建立和谐共融的社会。 此外星雨通过参政议政,提出提案等形式,向社会各界发起呼吁,为每个残疾人争取平等的受教育权,为他们能充分参与社会,为社会平等生活和发展而努力。
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